ALS je tas gaat piepen
ALS je tas gaat piepen
"Papa, als je tas gaat piepen, dan gaat mama je helpen toch??" Het feit dat papa aan het infuus zit is inmiddels normaal geworden voor de kinderen. Soms vraag ik me wel eens af tot hoe ver de tolerantie van kleine kinderen gaat. Groeien zij gewoon mee in de situatie? Hoe veel begrijpen zij nu echt? En hoe ga je hier als ouder mee om?
"Papa, als je tas gaat piepen, dan gaat mama je helpen toch??" Het feit dat papa aan het infuus zit is inmiddels normaal geworden voor de kinderen. Soms vraag ik me wel eens af tot hoe ver de tolerantie van kleine kinderen gaat. Groeien zij gewoon mee in de situatie? Hoe veel begrijpen zij nu echt? En hoe ga je hier als ouder mee om?
ALS is een van de meest invaliderende en degeneratieve
ziektes die er bestaat. Tot op heden is er nog geen levensreddende behandeling
gevonden. ALS de ziekte je niet binnen 2 tot 5 jaar doodt, dan wacht het
vooruitzicht dat je ingemetseld wordt. Dit betekent dat patiënten volledig
verlamd worden van hoofd tot teen terwijl hun verstand "normaal"
blijft. ALS je mazzel hebt dan kun je als patiënt nog je ogen bewegen en op die
manier een spraakcomputer besturen.
Hoe kan het dat patiënten met zo'n ernstige ziekte
tegengewerkt worden in hun zelfbeschikkingsrecht? Hoe kan het dat een arts die
de Eed van Hippocratus heeft afgelegd zijn eigen belangen zet voor het belang
van de individuele patiënt?
Een dag na mijn vorige blog zag ik dat het standpunt over TUDCA
aangepast was door het vooraanstaand centrum voor neuromusculaire ziekten. Het
volgende argument op de vraag waarom TUDCA niet wordt voorgeschreven is
toegevoegd: "In deze studie, gepubliceerd in 2015, wordt geen statistisch
significant effect gevonden op overleving. Er worden suggesties gedaan wat het
mogelijk zou kunnen doen op overleving. Voor het aantonen van een effect op
overleving is 15 patiënten per groep wel weinig.” Dit argument is A: grote
onzin, er zou eigenlijk moeten staan dat de werkzaamheid van TUDCA zo sterk is
dat deze zelfs in relatief kleine placebo gecontroleerde trials al significant
aantoonbaar is. En B: ze geven eigenlijk kritiek op hun eigen onderzoeksmethode
voor de trial met Penicilline G en Hydrocortison. In deze trial worden namelijk
slechts 16 patiënten geïncludeerd, wat twee keer zo weinig is als de patiënten
die zijn geïncludeerd in de trial met TUDCA. En C: de kans dat TUDCA in twee
trials 'toevallig' werkzaamheid laat zien is nihil. Waarom zou je 10 jaar
wachten op een studie die aantoont dat TUDCA daadwerkelijk levensverlengend
werkt terwijl je op basis van de ALS-FRS al weet dat de kans hierop heel groot
is? De grote kans op aanzienlijke levensverlenging wordt zelfs letterlijk
benoemd door de auteurs van de publicatie.
TUDCA, Penicilline G / Hydrocortison en Radicava zijn allemaal "off
label" behandelingen waarvoor er al bewijslast is dat dit mogelijk voor levensverlenging
kan zorgen bij ALS patiënten maar waar er nog een grote trial naar gedaan moet
worden. Waarom mag een ALS patiënt er niet zelf voor kiezen of zij deze
middelen willen proberen? We weten tenslotte het verloop als je niks doet.
Waarom krijgt een ALS patiënt de kans niet om een stukje controle te krijgen
over zijn of haar ziektebeeld? Er zijn zoveel kanker patiënten die wel
levensverlengende chemokuren krijgen terwijl er geen kans meer is op genezing.
De patiënten die NU de diagnose hebben verdienen NU een kans..
Vincent is inmiddels een week bezig met de tweede kuur Penicilline
G en Hydrocortison. Tot nu toe voelt hij zich goed en zijn er geen complicaties
geweest. Ook is hij een stuk minder moe dan tijdens de eerste kuur. Sinds
gisteren merkt hij kleine verbeteringen in zijn spraak en ook is de kracht in
zijn handen iets toegenomen. Zijn slikfunctie is nog steeds 100%. Over een week
wordt zijn longfunctie gemeten. Dit vinden wij stiekem best spannend want dit
is een belangrijke graadmeter. Het niet functioneren van de ademhalingsspieren
is tenslotte uiteindelijk de doodsoorzaak van ALS.
We zijn zo ontzettend dankbaar dat hij de kans krijgt om
deze kuur te doen en dat dit financieel nu ook mogelijk is. Middels
crowdfunding is er al ruim 40.000eu opgehaald!! We zijn dankbaar voor iedere
euro die wordt gestort maar tegelijkertijd blijft het voor ons ook moeilijk om
dit aan te nemen. Iedere dag ontvangen we veel hartverwarmde berichtjes,
steunbetuigingen en veel mensen zijn acties voor ons gestart. Dit geeft ons zo
ontzettend veel steun om deze donkere dagen door te komen. We krijgen steeds
meer het gevoel dat we er niet alleen voor staan. We kunnen jullie niet vaak
genoeg bedanken..
Omdat we nog steeds strijden voor het zelfbeschikkingsrecht
van ALS patiënten die NU leven is stichting "Topsport for life" een
petitie gestart om hier meer aandacht voor te vragen. We hopen dat deze petitie
door veel mensen getekend wordt. Het kost je misschien 30 seconden maar het is
zo belangrijk. De petitie is te vinden op: https://petities.nl/petitions/als-de-vlam-blijft-branden?locale=nl
Mocht je geraakt zijn door ons verhaal en ons willen helpen, dan kun je doneren of een actie starten op: https://righttotryforvincent.nl/
Op Facebook: https://www.facebook.com/rttfvincent/
Mocht je geraakt zijn door ons verhaal en ons willen helpen, dan kun je doneren of een actie starten op: https://righttotryforvincent.nl/
Op Facebook: https://www.facebook.com/rttfvincent/
Mag ik mij even voorstellen.
BeantwoordenVerwijderenIk ben Clemens Laseur.
Zelfbeschikkingsrecht en autonomie zijn mooie woorden.
Helaas dekken zij de lading in de huidige medische wereld niet.
Eerder zijn zij een goedkope reclame-kreet/stunt voor producten/handelingen/
verrichtingen die je vroeger/later gewoonweg niet blijkt te krijgen.
Hippocrates' "Primum non nocere" zou wat mij betreft ook kunnen en mogen worden uitgebreid met "Et secundum etc. non nocere".
Je moet patiënten in de eerste plaats niet schaden, vond Hippocrates, maar evenzeer moet je, als arts, het in het vervolg (daarop) ook niet doen, vind ik.
Dat doe je bij voorbeeld wél door kansen op levensverlenging aan ze te onthouden, met alle daarbij gepaard gaande stress voor de patiënt en haar/zijn omgeving.
Evenzeer gebeurt het bij patiënten, die niet goed genoeg zijn geopereerd, daardoor lichamelijke schade hebben opgelopen, terwijl je daarna geen adequate oplossing biedt om die schade zo veel mogelijk te herstellen/ongedaan te maken, met alle daarmee gepaard gaande stress voor de patiënt en haar/zijn omgeving.
Je bent dan als arts niet veel beter dan de eerste de beste louche auto(occasion)handelaar, die je garantie biedt tot aan de deur van zijn bedrijf, welke deur je na de koop achter je hebt dicht gedaan.
Zolang medici nog steeds denken te beschikken over hun vermeende alwetendheid, in ieder geval een kennis en kunde, die zij bij de patiënt voor onmogelijk achten, is er nog een hele lange weg te gaan.
Ik wens u alle sterkte en veel succes verder.