ALS vechten geen optie is

ALS de 100.000 euro is behaald!!!! Wanneer ik de titel van dit blog opschrijf kan ik het eigenlijk niet geloven. In tien weken tijd is er 100.000 euro opgehaald voor de behandeling van Vincent!! Dit is ongelofelijk veel geld en wat zijn wij dankbaar. Wij willen iedereen bedanken die een bijdrage heeft geleverd om het streefbedrag te behalen. In het bijzonder willen wij Nick en Marloes bedanken die de crowdfunding zijn gestart en heel veel acties hebben opgezet. Daarnaast willen wij alle familieleden, vrienden, bekende en onbekende mensen bedanken die hebben gedoneerd of een actie zijn gestart. Er lopen nog steeds een aantal acties dus de teller zal nog even doorlopen.  We krijgen dagelijks nog steeds veel lieve en warme berichten op onze website en Facebookpagina. Alle berichten worden gelezen en het geeft ons enorm veel kracht om door te gaan. Het geeft ons het gevoel dat we er niet alleen voor staan. Dankzij alle donaties en lieve woorden kan Vincent nu doorgaan met zijn ...

ALS papa ziek is De afgelopen weken waren weer zo overweldigend dat we behoefte hadden aan  één ding: "rust". Even op adem komen en tijd doorbrengen met elkaar. Maar kan iemand me vertellen hoe we deze rust kunnen vinden? Praktisch hebben we al een aantal dingen aangepast. Zo reageer ik tijdelijk niet meer op privéberichten op Facebook, beantwoord ik geen emails of telefoontjes die over ALS of de behandeling gaan en heb ik vakantie van mijn werk. Helaas krijgen wij geen vakantie van ALS.. ALS lijkt wel een werkwoord te zijn die een hoofdrol speelt in ons leven. Wanneer je "praktisch" rust krijgt, komt er weer wat meer ruimte om te voelen. En geloof me.. dat is heftig. De overlevingsstand is weer ingeruild door emoties, de rollercoaster stopt niet. In het vorige blog gaf ik al aan dat er door de tweede kuur geen verbeteringen bij Vincent zijn opgemerkt. We merken dat zijn spraak minder wordt en het lijkt alsof handelingen met zijn handen langzaamaan moeizame...

ALS de tweede kuur klaar is Tijd is een relatief begrip wat bedacht is door mensen. We denken vaak in begrippen als verleden, heden en toekomst terwijl eigenlijk alleen het huidige moment echt bestaat. Maar wat is nu precies "het huidige moment"? Wordt dit moment niet opgebouwd door bouwstenen uit het verleden? En hoe schrap je de toekomst uit het huidige moment wanneer je moet leven met de diagnose ALS? Terwijl ik dit blog schrijf druppelen de laatste druppels Penicilline G en Hydrocortison door het infuus van Vincent. De tweede kuur zit er bijna op en wat zijn deze drie weken voorbij gevlogen!. Vincent heeft naast vermoeidheid geen last gehad van bijwerkingen en is al helemaal gewend aan het functioneren met een infuustas om zijn schouder. Ook kijken de kinderen er niet meer raar van op dat papa aan een slangetje vast zit. Het leven met ALS en het krijgen van de behandeling is nu onderdeel van ons leven geworden.Vincent bemerkt weinig verbeteringen ten opzichte van...

ALS je tas gaat piepen "Papa, als je tas gaat piepen, dan gaat mama je helpen toch??" Het feit dat papa aan het infuus zit is inmiddels normaal geworden voor de kinderen. Soms vraag ik me wel eens af tot hoe ver de tolerantie van kleine kinderen gaat. Groeien zij gewoon mee in de situatie? Hoe veel begrijpen zij nu echt? En hoe ga je hier als ouder mee om? ALS is een van de meest invaliderende en degeneratieve ziektes die er bestaat. Tot op heden is er nog geen levensreddende behandeling gevonden. ALS de ziekte je niet binnen 2 tot 5 jaar doodt, dan wacht het vooruitzicht dat je ingemetseld wordt. Dit betekent dat patiënten volledig verlamd worden van hoofd tot teen terwijl hun verstand "normaal" blijft. ALS je mazzel hebt dan kun je als patiënt nog je ogen bewegen en op die manier een spraakcomputer besturen.  Hoe kan het dat patiënten met zo'n ernstige ziekte tegengewerkt worden in hun zelfbeschikkingsrecht? Hoe kan het dat een arts die de Eed van Hip...

ALS de ALS patiënt tijd ontnomen word Een monopolie is een marktvorm waarbij elke vorm van concurrentie ontbreekt. Kenmerkend voor een monopolist is dat deze alles zal doen om zijn monopolie te behouden, dat deze zich ongenaakbaar voelt, en dat deze denkt overal mee weg te kunnen komen. Zoals ik al eerder over heb geschreven is het vooraanstaand centrum voor neuromusculaire ziekten in Nederland een monopolist. Dit centrum is namelijk als enige verantwoordelijk voor alles wat met ALS te maken heeft. Zo zijn zij verantwoordelijk voor diagnostiek, behandeling, onderzoek en trials. Geen andere organisatie mag zich in Nederland "bemoeien met" of"bekommeren om" ALS patiënten. Waarom is dit zo geregeld? Kan op deze manier wel objectief wetenschappelijk onderzoek worden verricht? Wordt de patiënt op deze manier wel goed behandeld? Wordt er op deze manier wel gekeken wat het beste is voor de patiënt of wordt er vooral gekeken naar wat het beste is voor de wetenscha...

ALS woorden je tekort schieten In mijn leven heb ik nooit problemen met het vinden van woorden. Eigenlijk heb ik altijd wel wat te zeggen of te schrijven. Maar de laatste tijd schieten woorden regelmatig tekort... Sinds Vincent de diagnose ALS heeft gekregen voelen wij ons regelmatig eenzaam. Eenzaam met ons verdriet, eenzaam met onze angst en eenzaam omdat het leven van mensen om ons heen doorgaat behalve die van ons. Het schrijven van dit blog helpt ons om deze eenzaamheid te verminderen. Afgelopen donderdag is onze website en Facebookpagina "Right to try for Vincent" online gegaan. Lieve familieleden en vrienden hebben deze pagina's voor ons gemaakt en beheren tevens de stichting. Inmiddels hebben 17.231 mensen de website gezien en heeft onze Facebookpagina 49.037 mensen bereikt. Iedere dag ontvangen wij mooie woorden en donaties van zowel bekende als onbekende mensen. Daarnaast worden talloze acties opgezet om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Zo verzamelen o...

ALS we opnieuw hulp nodig hebben Ieder mens krijgt te maken met leed in zijn of haar leven. De verdeling van dit leed is echter heel erg oneerlijk. Als ik hier teveel over nadenk dan voel ik onrust opkomen. De enige vraag die ik me dan kan stellen is: waarom?? Een vraag waar we nooit een antwoord op zullen krijgen. 15 mei 2017 stond er een rollercoaster voor ons klaar en het enige wat wij konden doen was instappen. En dit hebben we gedaan.. Inmiddels zijn we 8 weken verder nadat de laatste druppels Penicilline G de arm van Vincent binnen druppelden. We dachten toen eindelijk wat rust te krijgen na een hectische periode.We kregen praktisch en logistiek gezien meer rust maar we konden helaas de rust in ons hoofd niet vinden. Het krijgen van deze behandeling geeft ons hoop. De hoop op meer tijd en wellicht een toekomst samen.. Maar iedere seconde van de dag gieren verschillende vragen in ons hoofd:  is deze hoop terecht??, blijft Vincent stabiel? Hoe gaat het nu verder? Wann...