ALS vechten geen optie is

ALS de ALS patiënt tijd ontnomen word Een monopolie is een marktvorm waarbij elke vorm van concurrentie ontbreekt. Kenmerkend voor een monopolist is dat deze alles zal doen om zijn monopolie te behouden, dat deze zich ongenaakbaar voelt, en dat deze denkt overal mee weg te kunnen komen. Zoals ik al eerder over heb geschreven is het vooraanstaand centrum voor neuromusculaire ziekten in Nederland een monopolist. Dit centrum is namelijk als enige verantwoordelijk voor alles wat met ALS te maken heeft. Zo zijn zij verantwoordelijk voor diagnostiek, behandeling, onderzoek en trials. Geen andere organisatie mag zich in Nederland "bemoeien met" of"bekommeren om" ALS patiënten. Waarom is dit zo geregeld? Kan op deze manier wel objectief wetenschappelijk onderzoek worden verricht? Wordt de patiënt op deze manier wel goed behandeld? Wordt er op deze manier wel gekeken wat het beste is voor de patiënt of wordt er vooral gekeken naar wat het beste is voor de wetenscha...

ALS woorden je tekort schieten In mijn leven heb ik nooit problemen met het vinden van woorden. Eigenlijk heb ik altijd wel wat te zeggen of te schrijven. Maar de laatste tijd schieten woorden regelmatig tekort... Sinds Vincent de diagnose ALS heeft gekregen voelen wij ons regelmatig eenzaam. Eenzaam met ons verdriet, eenzaam met onze angst en eenzaam omdat het leven van mensen om ons heen doorgaat behalve die van ons. Het schrijven van dit blog helpt ons om deze eenzaamheid te verminderen. Afgelopen donderdag is onze website en Facebookpagina "Right to try for Vincent" online gegaan. Lieve familieleden en vrienden hebben deze pagina's voor ons gemaakt en beheren tevens de stichting. Inmiddels hebben 17.231 mensen de website gezien en heeft onze Facebookpagina 49.037 mensen bereikt. Iedere dag ontvangen wij mooie woorden en donaties van zowel bekende als onbekende mensen. Daarnaast worden talloze acties opgezet om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Zo verzamelen o...

ALS we opnieuw hulp nodig hebben Ieder mens krijgt te maken met leed in zijn of haar leven. De verdeling van dit leed is echter heel erg oneerlijk. Als ik hier teveel over nadenk dan voel ik onrust opkomen. De enige vraag die ik me dan kan stellen is: waarom?? Een vraag waar we nooit een antwoord op zullen krijgen. 15 mei 2017 stond er een rollercoaster voor ons klaar en het enige wat wij konden doen was instappen. En dit hebben we gedaan.. Inmiddels zijn we 8 weken verder nadat de laatste druppels Penicilline G de arm van Vincent binnen druppelden. We dachten toen eindelijk wat rust te krijgen na een hectische periode.We kregen praktisch en logistiek gezien meer rust maar we konden helaas de rust in ons hoofd niet vinden. Het krijgen van deze behandeling geeft ons hoop. De hoop op meer tijd en wellicht een toekomst samen.. Maar iedere seconde van de dag gieren verschillende vragen in ons hoofd:  is deze hoop terecht??, blijft Vincent stabiel? Hoe gaat het nu verder? Wann...

14 september was ik door Robert Paul gevraagd of ik het woord wilde doen op de radio. Uiteraard heb ik dit met beide handen aangepakt. De uitzending ging met name over lotgenoot Stella die ook graag deze behandeling wilt krijgen. Zij is een crowdfunding actie gestart om deze behandeling te kunnen bekostigen. Dankzij het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie vergoeden verzekeraars deze reeds bestaande behandeling nog niet. Ook wij zullen waarschijnlijk de rekening van 30.000-35.000eu zelf moeten betalen..We moeten nog even doorstrijden met zijn allen om deze behandeling voor iedereen die dat wilt mogelijk te kunnen maken! Daarom heb ik vanavond meegedaan aan de uitzending. Mijn fragment begint vanaf 7 minuten.

ALS de behandeling eindelijk in de media komt Robert Paul is een klein jaar geleden als een van de eerste ALS patiënten gestart met de behandeling van Penicilline G en Hydrocortison. Sinds de start van de behandeling is hij stabiel! De eerste resultaten zijn hoopgevend en tevens nog nooit in de geschiedenis van ALS behaald. Een clinical trial is van belang om de effecten te toetsen op een grote onderzoeksgroep. Tot die tijd zou iedere ALS patiënt het recht moeten hebben om deze behandeling off label te proberen #righttotry! De link naar het artikel:   https://scontent-amt2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/21751559_10214729547892702_2258918988081797293_n.jpg?oh=eadffe502022e0d08e09bedd274f1386&oe=5A1477DB

ALS de ALS patiënt misleid wordt Veel lotgenoten strijden nog steeds om de behandeling van Penicilline G en Hydrocortison te krijgen. Hoe meer mensen hiernaar vragen, hoe meer tegengas er gegeven lijkt te worden vanuit het UMCU. In mei 2017 is er een standpunt opgesteld door de Nederlandse Vereniging van Neurologie (NVN) waarin het off label voorschrijven van deze behandeling wordt afgeraden. Afgelopen week is dit standpunt aangepast met de volgende toevoeging: "In het verleden zijn er ook studies verricht waarbij bleek dat het onderzochte medicijn juist een schadelijk effect had". De neurologen verwijzen hiermee indirect naar het antibioticum Minocycline. In 2007 is er een artikel gepubliceerd in the Lancet over een trial naar het gebruik van Minocycline door ALS patiënten. Uit deze trial is gebleken dat de patiënten in de groep die Minocycline kregen sneller achteruit gingen dan de patiënten die de placebo kregen. Dit is absoluut een ongewenst effect! Wat deze toevoe...

ALS je in het hier en nu moet leven Leef in het hier en nu en je wordt gelukkig. Van zelfhulpboek tot yoga of mindfulness en zelfs de psychologie, allemaal adviseren ze je om "mindful" te leven, met de focus op het heden en niet op het verleden of de toekomst. Uit recent onderzoek is gebleken dat de menselijke geest juist heel goed in staat is om wel terug te denken of vooruit te kijken. Sterker nog, het is lastig voor mensen om dat niet te doen. Het in gedachten aan andere tijden denken, geeft betekenis aan het leven. Zowel terug- als vooruitblikken helpt mensen hun leven zin te geven. Ander onderzoek toont aan dat mensen die het leven als zinvol ervaren gelukkiger en gezonder zijn. De laatste tijd krijg ik dagelijks berichtjes van mensen met de goedbedoelde adviezen: "leef in het hier en nu" of "geniet van de mooie en kleine dingen". Ook al is dit heel lief bedoeld, stiekem wordt ik hier verdrietig van. Dit soort adviezen geven mij een gevoe...