ALS je om hulp vraagt

ALS je om hulp vraagt.

Laten we het hebben over autonomie en zelfbeschikkingsrecht. Beiden essentiële begrippen wanneer je een "patiënt" bent. Letterlijk betekent autonomie dat je het recht hebt om zelf beslissingen en keuzes te maken en door te voeren tijdens je ziekteproces. Zelfbeschikkingsrecht houdt in dat iedereen zelf vorm moet kunnen geven aan zijn of haar leven.
Inmiddels zijn wij erachter gekomen dat beide begrippen alleen van belang zijn als het de zorgverlener uitkomt. Autonomie en zelfbeschikkingsrecht zijn twee begrippen die wij nog niet zijn tegen gekomen in ons proces sinds de diagnose en het voelt dan ook als gebakken lucht. Dit maakt ons WOEST.

De laatste dagen stormen wij als een stel snelkookpannen door het huis heen omdat we boos en wanhopig zijn. In mijn vorige blog heb ik aangegeven dat er een behandeling van penicilline en hydrocortison bestaat die experimenteel aan drie ALS patiënten is gegeven. Bij alle drie de patiënten sloeg deze behandeling goed aan, verbeterde de klachten en zijn ze sindsdien 6 maanden stabiel. In NL wordt een behandeling pas aangeboden wanneer deze evidence based is bewezen. Dat betekent dat er een clinical trial opgericht moet worden naar deze behandeling en goede resultaten moeten worden behaald voordat het wordt aangeboden aan een ALS patiënt. Voordat een dergelijke trial wordt uitgevoerd zijn we rustig drie tot vijf jaar verder. Een hele generatie ALS patiënten die dan hard gezegd overleden zijn. Nu is er een stichting SEVBI die pleit voor het off record voorschrijven van deze behandeling omdat de resultaten zo goed zijn dat ze dit niet willen verzwijgen. In hun rapport staat ook dat iedere arts deze behandeling mag voorschrijven en dat dit ook goedgekeurd is door de inspectie van gezondheidszorg. Met goede hoop en dit gegeven in ons achterhoofd zijn we uiteraard gaan lobbyen bij verschillende artsen om deze behandeling te krijgen.

We zijn begonnen bij de revalidatiearts. Hun expertise ligt vooral in de begeleiding van Vincent wanneer hij achteruit gaat en hulpbehoevend wordt. Ik begrijp dat zij geen ervaring hebben in behandeling dus daarom ook ons verzoek hebben afgewezen. Gisteren hebben wij heel brutaal verschillende neurologen een email gestuurd met het artikel, onze argumenten en onze smeekbede om deze behandeling alsjeblieft voor te schrijven. Vandaag hebben wij de neuroloog van het AMC en de huisarts gesproken en ook zij gaven aan dat ze de behandeling niet willen voorschrijven. Als ik dit nu weer intik voel ik me opnieuw superkwaad worden. Ik heb aan de neuroloog gevraagd waarom niet. Als antwoord kregen we dat ze geen valse hoop willen geven en willen wachten op een eventuele clinical trial (als die er al komt). Fuck valse hoop.. wat ze nu doen is ons hoop ontnemen! Wij begrijpen heel goed dat de effectiviteit nog niet wetenschappelijk is bewezen. Maar wat wel wetenschappelijk is bewezen is dat er niks is wat ALS klachten kan verslechteren behalve de tijd. De behandeling bestaat al flink wat jaren voor neurosyphilis patiënten en de bijwerkingen zijn bekend. Het is alleen niet bekend of deze behandeling effectief is voor ALS patiënten. WAAROM wilt niemand dit voorschrijven???

Een diagnose als ALS geeft onmacht omdat je geen kans krijgt om te strijden. In een klap raak je de controle en de toekomst kwijt, de artsen krijgen de macht. Waarom wordt deze kleine kans om te strijden ons dan ook nog ontnomen?? Wij begrijpen dat de kans groot is dat de behandeling niet aan slaat omdat het heel individueel is. Maar de andere optie is afwachten totdat je dood gaat..  In hoeverre heeft een patiënt autonomie en zelfbeschikkingsrecht?? Blijkbaar niet dus..

Ik heb een aantal theorieën hierover maar ik ben nu boos en niet voor reden vatbaar. Mijn eerste theorie is dat het om geld draait. Aan een antibiotica behandeling valt namelijk niks aan te verdienen.. Het zou natuurlijk vreselijk zijn als patiënten genezen van een simpel medicijn als Penicilline. Mijn tweede theorie is dat er iets mis is met de opleiding van artsen. Het voelt voor ons alsof er niet naar de wensen van de patiënt geluisterd wordt en alsof er niet meer naar de patiënt gekeken wordt. De wetenschap en achter een beeldscherm zitten is belangrijker dan een individu. Ik hoop maar dat deze nare ideeën in mijn hoofd niet waar zijn.

Valse hoop is nog zo'n leuke term.. Vandaag hebben wij "valse" hoop gekregen, juist door de neuroloog. In het UMC hebben ze een bloedonderzoek niet verricht die later alsnog door het AMC is gedaan. Daaruit blijkt dat Vincent een IgA deficiëntie heeft. Dit is een aangeboren aandoening van de afweer. Hierdoor is hij gevoeliger voor infecties en ontstekingen. Morgen krijgt hij een lumbaalpunctie (ruggenprik) om te onderzoeken of hij niet stiekem toch een Borrelia (lyme)- of andere infectie heeft. Vanaf dag 1 smeken wij om meer duidelijkheid te krijgen over Lyme maar dat werd van tafel geveegd..  Het kan allemaal toeval zijn maar stiekem hopen wij toch dat Borrelia in zijn systeem te vinden is. Dit hebben wij namelijk al vanaf dag 1 sinds de klachten zijn ontstaan in ons hoofd zitten.

Momenteel zijn we echt heel boos en daarmee is moeilijk om te gaan. Onder de boosheid zit een diepe laag van verdriet, dat heb ik vandaag bij mijn haptotherapeut weer ervaren. De machteloosheid, verdriet en boosheid zijn groot.

Omdat mijn blog al bijna 15.000 keer is gelezen wil ik hier even misbruik van maken. Via deze weg wil ik een smeekbede doen aan alle artsen: neurologen, huisartsen of andere specialisten. Geef ons een kans, geef ons een plan, geef ons een klein beetje hoop om te strijden tegen deze ziekte. Ook al vinden jullie het onzin, voor ons is deze kans heel belangrijk. Als achteraf blijkt dat het niet heeft gewerkt dan kunnen we in ieder geval zeggen dat we hebben gestreden en deze diagnose ook accepteren. Kijk naar jezelf.. als jij of een dierbare deze diagnose morgen krijgt, wat zou je doen? Afwachten totdat je spierfunctie afneemt en doodgaat? of schrijf je deze behandeling zelf voor om een kleine kans te krijgen langer op deze wereld te mogen blijven? Een kans om langer bij je kinderen te mogen blijven? Wij vragen om het belang van de patiënt voorop te stellen... geef ons autonomie en zelfbeschikkingrecht. 

Het is niet de vraag of wij deze behandeling gaan doen maar het is de vraag op welke manier. Wij willen het graag veilig, onder goede controle van een arts in NL. Als wij deze kans niet krijgen, gaan we naar het buitenland. De tijd tikt tenslotte door...