ALS vechten geen optie is


ALS vechten geen optie is...

Welkom op onze blogsite. We proberen op deze manier een klein stukje mee te geven van de hel waar wij momenteel in leven. Maar waar moet je beginnen?

Afgelopen maandag 15 mei is ons gelukkig leventje volledig ingestort.. Weg toekomst, weg onze droom, samen oud worden met de liefste kindjes op aarde. WAAROM?? Dit is de enige vraag die wij ons kunnen stellen op dit moment. Een vraag waar we nooit een antwoord op zullen krijgen..

Sinds januari heeft Vincent spraakproblemen gekregen. Hij begon wat langzamer te praten en het leek alsof hij continu dronken was, ook verslikte hij zich regelmatig.. Omdat we een heel heftig jaar achter de rug hadden dachten we dat het te maken had met slaapgebrek. In maart kwamen er trillingen in zijn arm bij.. Dan ga je googlen.. eerste hit: ALS. Er kwam meteen paniek op.. We kennen allemaal de billboards met ingrijpende foto's van een ALS patiënt. Een dodelijke beangstigende ziekte. Het ergste wat je kan overkomen. Dat dit ons zou overkomen hadden we nooit verwacht..

Vincent is naar de huisarts geweest met zijn klachten en die heeft hem meteen verwezen naar de Neuroloog in Alkmaar. We zagen bezorgde blikken... Een behandelplan werd uitgestippeld: een MRI scan, bloedafname en een afspraak in het UMC, het specialistisch centrum voor Neurologische ziekten. Het lange wachten begon.. Ondertussen zijn wij zelf nog naar Duitsland gereden voor een Lyme onderzoek. In Nederland lopen deze onderzoeken zwaar achter (70% wordt hier in NL gemist!). Na twee weken kwam de uitslag binnen: Een dubieus positieve uitslag voor een antistof van het Borreliabacterie. We voelden een soort van opluchting, zou het Lyme zijn?? Oke, het is niet leuk maar alles beter dan ALS.. Maar ondertussen bleef het knagen, het klopte niet.. Na 5 weken wachten kreeg hij eindelijk een MRI scan en een week later volgde de uitslag. Met zweethandjes zaten we in de wachtkamer: wat gaan we horen? wat staat ons te wachten?
De Neuroloog had een soort van "goed slecht nieuws". Er was een bloeding gezien in zijn hersenstam op de plek waar ook de spieren van de spraak worden aangestuurd. Alle zenuwen en stress vloeide ons lichaam uit. Geen spier- of zenuwziekte, we hebben een toekomst samen. Dezelfde week kreeg hij een MRA, om de vaten in zijn hersenstam zichtbaar te maken. Die vaten horen daar namelijk niet te zitten, de vraag was: is het een caverneuze malformatie (wat relatief onschuldig is en vanzelf zou resorberen) of is het een AVM?? Bij een AVM zou hem een operatie te wachten staan.
We waren weer een week verder en opnieuw moesten we naar Alkmaar voor de definitieve uitslag. Opnieuw met zweethanden zaten we in de wachtkamer, wat zou het zijn?? Kunnen we al taart halen? kunnen we al opgelucht zijn na maanden van onzekerheid? Helaas, ze twijfelden in Alkmaar. Nog steeds geen zekerheid, nog steeds geen opluchting. Er was wel een soort van werkdiagnose: het is een bloeding. Volgens de neuroloog was Vincent te jong om ALS te krijgen en zou hij inmiddels andere klachten moeten hebben omdat het erg progressief is. Dat kon het niet zijn. Voor de zekerheid werden we wel naar het UMC gestuurd om alles uit te sluiten.

Het werd 10 mei.. We zouden een uurtje naar het UMC moeten en we waren redelijk positief. Vandaag gaan we deze zwarte periode van spanning afsluiten. Een uur werd uiteindelijk 6 uur van onderzoeken. 5 specialisten, 5 onderzoeken, veel ongeruste blikken, herhaling van vragen, herhaling van onderzoeken en geen antwoorden. Op de terugweg in de auto werden we allebei emotioneel: het zal toch niet??
Opnieuw moesten we 5 dagen wachten tot de grote uitslag. In het weekend ging het praten heel goed en ook de trillingen in zijn arm waren nagenoeg weg. We dachten nog: het bloed is aan het resorberen. Maandag krijgen we goed nieuws!!

En dan werd het 15 mei. Alsof we het aangevoeld hebben besloten we om niet zelf naar Utrecht te rijden maar Rob, de vader van Vincent, ging met ons mee. Om 13 uur kreeg Vincent nog een geheugen onderzoek en daarna begon het wachten tot de uitslag. Op tv zagen we feestvierende Feyenoorders, een mooie dag voor de Rotterdammers, zouden wij straks ook feest kunnen vieren?. Om half 3 zagen we onze arts-assistente nog een grapje maken met een collega dus wij dachten, we krijgen goed nieuws, want waarom zouden er anders grapjes gemaakt worden?. 5 minuten later zagen we de Neuroloog specialist de kamer binnenlopen en op dat moment worden wij gehaald. Een blok beton stort dan in je maag, we krijgen slecht nieuws... dat is een ding wat zeker is.
Onze grootste angst is werkelijkheid geworden. De woorden ALS werden op tafel gegooid en op dat moment stort je wereld in.. Ongeloof, verdriet, boosheid, angst en nog veel meer komen als een vulkaanuitbarsting naar boven..

Hoe moet het nu verder? Wat staat ons te wachten? Het is zo oneerlijk. Waarom zijn er drie prachtige lieve kindjes op de wereld gekomen om dit mee te maken in hun jonge leventje? Waarom mogen wij maar zo kort samen zijn? Waarom is er in 2017 nog geen behandeling gevonden? Waarom blijf ik straks alleen achter met drie kinderen en hoe moet ik dat gaan doen? Waarom? Waarom? Waarom?

We staan op overlevingstand... het belangrijkste doel voor nu: eten en slapen. Terug naar de basis.. maar het is oh zo moeilijk. Het moet.. we moeten staande blijven voor onszelf en voor onze kinderen. We hopen dat we nog veel momenten samen mogen beleven. Herinneringen maken, knuffelen, alles zeggen wat er te zeggen valt. Liefde overwint alles, toch?

Reacties

  1. Mijn situatie is niet hetzelfde als die van jou of jullie. Maar het voelt hetzelfde. De 'waarom' vraag die nooit beantwoord zal worden en ook de film van hoe had onze toekomst eruit gezien heeft geen deel 2. Hou je vast aan je gezin, je familie en vrienden. Het wordt niet mooier maar het helpt enorm. Jan Seiwald

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve mensen, Huib Kraaijeveld heeft op zijn fb onlangs ook verwezen naar een studie van ALS patiënten (foutief gediagnosticeerd?) met Borrelia die verbeterden met antibiotica. Het is aan jullie of je dit spoor ook nog wilt lopen natuurlijk. Wens jullie veel wijsheid, sterkte, liefde en hopelijk vooruitgang.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!