ALS je gedragen wordt

ALS je gedragen wordt

We zijn inmiddels bijna twee weken verder sinds "het nieuws". Wat is er een hoop gebeurd sindsdien. Alle emoties zijn in alle hevigheid voorbij gekomen: angst, verdriet, machteloosheid, hopeloosheid, boosheid maar ook blijdschap en geluk.

Stap voor stap proberen wij ons leven weer op te pakken met vallen en opstaan. Vincent is gewoon nog Vincent, de beste en liefste papa en echtgenoot die je maar kunt wensen. We proberen te genieten van elkaar, van het weer, van het leven in het hier en nu. Niemand weet wat de toekomst gaat brengen, ook wij in zekere zin niet. We weten dat onze toekomst heftig gaat worden, we weten dat we te vroeg afscheid moeten nemen van elkaar maar wanneer en hoe dat gebeurd.. dat weten we niet. Tot die tijd gaan we leven.. echt leven.

Afgelopen woensdag was de afspraak in het UMC.. Op de plek waar ons leven is ingestort. Vincent is samen met zijn vader en zus geweest. Ik mocht niet mee want ik kreeg al een paniekaanval als ik alleen maar aan die neuroloog dacht.. Zijn hoofd is het laatste waar ik aan denk als ik ga slapen en het eerste waar ik aan denk als ik opsta.. Het gesprek in het UMC verliep zoals verwacht. De boodschap was duidelijk: Vincent heeft ALS en er is niks tegen te doen. Eigenlijk moeten we maar op de bank afwachten hoe het nu verder gaat. Alles wat wij zelf aandroegen werd van tafel geveegd, want er is niks wetenschappelijk bewezen. De zus van Vincent heeft al onze vragen gesteld. Het e.e.a. is duidelijk geworden maar echt blij wordt je er niet van.. een keiharde realiteit.

Ondertussen houden we ook hoop. Hoop doet leven... Het helpt ons om de draad weer op te pakken en niet in paniek te raken. Het helpt om te kunnen slapen en om ons bed weer uit te komen. Op de momenten dat we geen hoop hebben stort alles in... Die momenten zijn zwaar en heel onmenselijk. Ook deze momenten komen regelmatig voorbij.
De kast is inmiddels gevuld met allerlei medicatie: Riluzole (dit heeft een levensverlengend effect van gemiddeld 3 maanden), vitamine B12 injecties (om zijn zenuwstelsel zo optimaal mogelijk te ondersteunen), Doxycycline (een oraal antibioticum om een eventuele positieve profocatietest voor Lyme te triggeren), Probiotica (ter ondersteuning van zijn eigen flora), en CBD olie (dit ondersteunt het zenuwstelsel en geeft rust). Binnenkort zal hier een pittige antibioticakuur van 5 maanden bij komen. Want we gaan toch deze dure behandeling proberen. Dit omdat we dan het gevoel hebben dat we er alles aan gedaan hebben.

We maakten ons zorgen om het geld van deze behandeling, want ja het kan zijn dat het weggegooid geld is. Maar van alle kanten werd hulp aangeboden. Via appjes, mailtjes en telefoontjes werd aangeboden om ons hierbij te ondersteunen en er zijn zelfs stappen gezet om een fonds op te starten. Gisteravond kreeg ik een heel bijzonder telefoontje van lieve mensen die de gehele kuur willen betalen voor ons. Deze personen willen graag anoniem blijven maar jeetje wat zijn wij sprakeloos! Toen ik dit aan Vincent vertelde hielden wij het beiden niet droog.. Wat hebben wij lieve mensen om ons heen en wat leeft iedereen mee. Het verandert de situatie niet maar het verandert wel onze perceptie en het helpt ons om hiermee om te gaan: "We zijn niet alleen". Het voelt echt alsof we gedragen worden en we krijgen ook steeds meer vertrouwen om ons ook echt te laten dragen.

Veel mensen hebben hun steentje bijgedragen om ons dit vertrouwen te geven via telefoontjes, appjes, kaartjes, bloemen, visite, knuffels, praktische ondersteuning zoals het huishouden en de zorg voor de kinderen, en nu ook een enorme schenking van geld.
Via deze weg willen wij iedereen bedanken voor alle liefde die wij mogen ontvangen..