ALS er dan toch nog een beetje hoop is

ALS er dan toch nog een beetje hoop is.

Er bestaan mooie gezegdes zoals "Je krijgt wat je aan kunt", "Je pad ligt bij de geboorte al vast", "je krijgt de kracht om hiermee om te gaan". Hoe weet je dat je hierop kunt vertrouwen? Hoe weet je dat dit geen valst hoop is? Of zeggen wij dit om heftige tegenslagen goed te kunnen praten, om dit aan te kunnen?
Veel mensen vinden het prettig om controle te hebben, ik uiteraard ook. Als je controle hebt, dan voelt het "goed". Het voelt alsof je de wereld aan kunt. Maar hoe veel controle hebben wij als mens eigenlijk? We hebben misschien controle over de kleine dingen, bijvoorbeeld over "wat eet ik vanavond?" of "welke kleding trek ik aan".. Maar hoe veel controle heb je zodra er een andere partij in het spel komt? Hoe veel controle heb je dat je veilig thuiskomt vanavond als je deelneemt aan het verkeer? Hoe veel controle heb je over morgen? Over je gezondheid? Tsja.. We hebben weer een belangrijke levensles geleerd: controle bestaat niet. Niet echt tenminste.. Vroeg of laat zal iedereen deze les leren.
Misschien is het goed om af en toe de controle los te laten. Dat scheelt een hoop gevechten met jezelf of met anderen. Mijn therapeut zei een half jaar geleden tegen mij: "pas als je de controle echt los kunt laten, krijg je vrijheid en ruimte in je hoofd". Dit is een harde les, maar ik geloof dat hij gelijk heeft. Het klinkt allemaal prachtig maar kan iemand mij vertellen hoe dit moet?
Voor nu kunnen wij de controle nog niet loslaten. Dit betekent dat we toch nog willen vechten tegen deze klote ziekte ALS.. Zolang we nog vechten kunnen we het leven met deze diagnose iets beter aan. Hoop doet leven... toch?

Er bestaan veel artikelen op het internet over wat wel en niet zou helpen bij ALS. Veelbelovende technieken worden aangeboden in het buitenland zoals Stamceltechniek. Dit zou mogelijk in de toekomst voor goede resultaten kunnen zorgen. Vooralsnog staat deze techniek in de kinderschoenen en moet er nog veel onderzoek naar verricht worden. Tijd die wij helaas niet hebben. Ook zijn er overtuigingen dat ALS veroorzaakt kan worden door Lyme. Iets wat nog steeds door onze hoofden spookt. Begin april zijn wij naar Duitsland gegaan voor een Lyme bloedonderzoek. Daaruit kwam een antistof dubieus positief, ja.. probeer dat maar eens uit je hoofd te zetten. Verschillende onderzoeken zijn gedaan naar het gebruik van orale antibiotica en de progressie van de ziekte ALS, helaas zonder goede resultaten. Afgelopen weekend is een congres geweest, volledig gericht op de ziekte van Lyme. Daar is gepresenteerd dat 100% van een onderzoeksgroep met ALS  het Borreliabacterie bij zich droeg (deze bacterie is een veroorzaker van de ziekte van Lyme).
Vandaag zijn we naar een kliniek geweest die gespecialiseerd is in genezing van de ziekte van Lyme. Er is opnieuw bloed afgenomen en over drie weken volgen de uitslagen. De kans is klein dat daar iets uit gaat komen. Maar helaas is Lyme nog steeds niet altijd door onderzoeken te vinden.
We kunnen kiezen voor een pittige antibiotica behandeling middels infuus. Van te voren weten we niet of dit effect zal hebben. Dit zal moeten blijken tijdens de behandeling. Helaas zijn de kosten rond de 5000 euro dus we moeten een lastige keuze maken: gaan we het proberen of niet? Het kost een hoop geld... maar kunnen wij onszelf in de spiegel aankijken als wij dit niet geprobeerd hebben en over 10 jaar blijkt toch dat Lyme ALS veroorzaakt?

Morgen moet Vincent weer naar het UMC voor een nagesprek. Ik krijg al buikpijn en paniek als ik hieraan denk.. Alle hoop zal van tafel geveegd worden en we zullen weer in de realiteit geschopt worden: Vincent is ongeneeslijk ziek.


Reacties

  1. Ik vind het zo erg. Heel veel sterkte voor morgen.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat een rollercoaster waar jullie in zitten. Ik leef enorm met jullie mee. Goed dat jullie bij de kliniek zijn geweest, zeker met de dubieus positieve uitslag (LTT?). Als het toch Lyme is -wat in de meeste gevallen eerst wordt misgediagnosticeerd- zal Vincent erg opknappen van de 20 weken Ceftriaxon. Alle kracht en sterkte gewenst in deze verschrikkelijke tijd.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. De wereld is ....ing oneerlijk, heel veel sterkte. Dikke hugs voor jullie allemaal
    Renea

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Knap te zien hoe jullie de gebeurtenissen van de afgelopen tijd en alle emoties weten te verwoorden, en heftig om te lezen ook. Ik denk vaak de klotesituatie waar jullie in zitten. Ik hoop ontzettend dat er tóch iets uit de andere tests komt. En zoals al vaker hier gezegd, het is oneerlijk, maar je hebt er zelf helaas maar weinig invloed op, de kaarten worden voor je geschud. Heel veel sterkte.
    Joes

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi Vincent, fijn dat we op deze manier even wat meer informatie over jouw/jullie situatie kunnen lezen, ik begon me al het een en ander af te vragen na de mededeling van René V. Het nieuws kwam behoorlijk aan hier op de afdeling vorige week... Ik hoop dat er nog iets positiefs te melden is uit het gesprek van vandaag. Jullie hebben zo te horen veel steun aan de familie e.d. maar mocht er toch hulp nodig zijn op een bepaalde vlak (als het maar niet oppassen is op de kids..die zijn me ff te jong haha..), gewoon vragen natuurlijk.
    groeten Nick vdA

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Al zes keer opnieuw begonnen aan een reactie. Elke keer maar weer gewist. Ik weet namelijk echt niet wat ik moet zeggen. Sinds ik gehoord heb van "de situatie" denk ik heel veel aan jullie. Zou willen dat ik echt iets zou kunnen doen. Voelt zo oneerlijk. En ook zo machteloos. Wens jullie heel veel sterkte.

    Groeten,

    André

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Vanwege een tandartsbezoek later op het werk komen en dan midden in een zwaar bedrukte stemming vallen. Mijn directe collega's hadden zojuist het nieuws vernomen en ik vernam het dus 'uit derde hand'.

    Dat maakte voor de impact niet uit: op zo'n moment besef je dat al je eigen dagelijkse zorgen en beslommeringen maar bitter weinig voorstellen. Op zo'n moment besef je dat je geen woorden hebt. Dat besef had ik nog steeds toen er, namens de afdeling I. en A. een kaartje moest worden ingevuld. Op dat moment kon ik het niet en dat gold ook voor mijn directe collega's.

    En eigenlijk weet ik nog steeds niet wat je zeggen moet. Als ik de foto boven deze pagina ziet, een foto van een gelukkig gezin, dan is mijn eerste reactie een mengeling van kwaadheid en verbijstering. Verbijstering en kwaadheid over zoveel oneerlijkheid waarom jullie dit moet overkomen. Tegelijkertijd lees ik dan ook een reactie dat het misschien nog iets anders zou kunnen zijn en daar hoop je dan van ganser harte op.

    We kennen elkaar maar zijdelings maar ik leef met jullie mee en wil jullie via deze weg alle sterkte en liefde toewensen.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hey Vincent en Sabine , ik denk dagelijks aan jullie. Ongelooflijk wat jullie overkomen is. Nog steeds kan ik hier geen woorden voor vinden. Ik wens jullie veel sterkte toe.
    Groet RenéV

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!