ALS vechten geen optie is

Lieve vrienden, familie, buren, hulpverleners en volgers, De afgelopen 3 jaar heb ik het zwaarste gevecht van mijn leven gestreden. Ik heb er alles aan gedaan om de ziekte te vertragen dan wel uit te schakelen maar helaas haalt de ALS mij in. Maandag heb ik besloten dat het genoeg is geweest : het is goed zo. Op deze manier wil ik jullie bedanken voor de rol die jullie in mijn leven hebben gespeeld, op welke manier dan ook.  De komende dagen wil ik doorbrengen in besloten kring samen met mijn mooie gezin. Het is te emotioneel om van iedereen afscheid te nemen dus daarom doe ik het op deze manier.  Wij vragen iedereen om op dinsdag 22 oktober om 14 uur een kaarsje aan te steken en te denken aan de mooie herinneringen die wij hebben mogen maken.   Het ga jullie goed, tot ooit. Liefs, Vincent https://youtu.be/Gl2sqdfD2Q0

ALS het zomervakantie is Zomervakantie: Als je enige zorg dat wolkje voor de zon is (Loesje) Het is alweer een tijdje geleden dat wij wat van ons hebben laten horen. Aan de hand van de hoeveelheid berichtjes die wij krijgen wordt het weer tijd voor een update. Het is zomervakantie!! Yes!! Lekker genieten van een mooie vakantie, barbecues, mooi weer, het zwembad en leuke dingen. Oh nee wacht... Dit is wat wij vooral op social media zien en welke foto's wij ontvangen van familie en vrienden. Het is voor ons niet voor te stellen maar zo'n leven bestaat dus echt buiten onze muren. Helaas staan wij aan de zijlijn en kunnen enkel toekijken hoe andere gezinnen (zorgeloos) kunnen genieten van elkaar en kunnen opladen voor een nieuw schooljaar/ werkperiode en dat voelt vaak heel eenzaam. Voor ons staat "dat leven" stil... heel stil. En dat is moeilijk, ook al gunnen wij het anderen natuurlijk wel. Vincent en ik zijn echte zomermensen en bloeien vaak op van de zon

ALS ALS zijn papieren jubileum viert Wat als je morgen niet meer kan doen wat je vandaag goed kunt? Het is bijna vier maanden geleden sinds het laatste blog. Wij hebben ons bewust wat teruggetrokken omdat de energie gewoonweg op is. De inspiratie wat te schrijven was weg en onze laatste energie ging naar het overleven en genietmomenten met de kindjes. Toch wil ik proberen om een update te geven van hoe het met ons gaat. Morgen is het alweer twee jaar geleden toen de woorden "ALS" op tafel werden gegooid. Twee jaar geleden sinds ons leven van onbezorgd naar beangstigend is gegaan. Sindsdien zijn alle dagen heel zwaar geweest maar toch merk ik dat 15 mei een nog moeilijkere dag is. Ik voel gewoon letterlijk de spanning die we toen voelden tijdens het wachten in de wachtkamer..   Ik weet nog precies waar we zaten, welke mensen er nog meer in de wachtkamer zaten, hoe de geur was en welke geluiden er voorbij kwamen. De adrenaline was hoog, klaar om te vluchten. Ik weet n

ALS het grote verdriet "normaal" wordt Normaal zijn is iets wat veel mensen graag willen. Normaal zijn betekent vaak geaccepteerd worden, erbij horen, deel uitmaken van het geheel, geen buitenstaander zijn. Normaal is een illusie, wat normaal is voor een spin, is chaos voor een vlieg (Morticia Adams). Het is alweer ruim een maand geleden dat Vincent thuis is gekomen met het beademingsapparaat vanuit Groningen. De dagen leken soms eindeloos te duren maar stiekem zijn de weken best snel voorbij gegaan. Eenmaal thuis wilde het niet echt lukken met de beademing. Omdat hij bulbaire ALS heeft zijn de klepjes, die normaal de verbinding tussen de luchtpijp en de maag afsluit, verslapt waardoor er makkelijk lucht naar de maag gaat. Vincent had heel veel pijn in zijn maag door de PEGsonde waardoor hij de beademing niet kon verdragen. Inmiddels is de pijn weg en kan hij het beter verdragen maar toch slaapt hij slecht door het apparaat. Wat de reden daarvan is weten we niet zo

ALS de beademing is gestart Vertrouwen is een heel belangrijk sleutelwoord, vertrouwen in jezelf, in je kracht, in je eigen wijsheid, je gevoel, je keuzes, je leven, in alles wat je doet. We laten ons in deze wereld gemakkelijk afleiden door van alles om ons heen: media, mensen, familie, angsten, meningen, ons verleden etc. Het is verleidelijk om mee te varen op vele angstbeelden die ons worden voor gehouden maar waar sta jij hier werkelijk in? Afgelopen week is er zoveel gebeurd dat ik niet zo goed weet waar ik moet beginnen. Vorige week werden we eindelijk door het ziekenhuis van Groningen gebeld dat we op donderdag die kant op konden komen voor het instellen van de beademing en de plaatsing van de PEGsonde. Een telefoontje waarbij dubbele gevoelens loskwamen. Enerzijds blij dat het lange wachten tot een einde zou komen maar anderzijds veel spanning en ook wel angst voor deze nieuwe fase. Gelukkig mocht ik bij Vincent op de kamer slapen waardoor we dit proces samen aan

ALS wachten lang duurt Geduld is in kalmte accepteren dat dingen in een andere volgorde gebeuren dan je in gedachten had (David G. Allen) Ik had gehoopt inmiddels een blog te kunnen schrijven over hoe het in Groningen is gegaan met het instellen van de beademing en de plaatsing van de PEG sonde. Helaas   wachten we nog steeds op een oproep. Inmiddels zijn we 10 weken verder na het nieuws dat de longspieren van Vincent niet meer krachtig genoeg zijn om de koolstofdioxide uit zijn bloed te kunnen zuiveren. Ruim 3,5 week geleden was eindelijk de afspraak op de poli van Groningen en we hoopten dan ook dat er een einde zou komen aan het lange wachten. Op het moment dat we daar waren was er geen wachtlijst voor een opname en verwacht werd dat Vincent binnen twee weken opgeroepen zou worden. Nog voor de komst van Sinterklaas zou hij dan weer thuis zijn, een perfecte timing dachten we.. De oppas stond paraat want Vincent zou in de ochtend gebeld kunnen worden om vervolgens dezelfde midd