ALS dan toch
ALS dan toch... Wat is er weer veel gebeurd sinds mijn laatste blog. We zitten opnieuw in heftige, onzekere en emotionele achtbaan. Ik zal vertellen waarom. Ik schrijf deze blog met een prachtig uitzicht want wij zijn aan het genieten van een heerlijke vakantie op Curacao. Voordat we vertrokken hadden we een drukke week met veel afspraken, emoties en tegenslagen wat betreft de behandeling met Penicilline en corticosteroiden. Ook kreeg Vincent nog een lumbaalpunctie in het AMC vanwege zijn IgA deficientie. Ze wilden toch nog wat dingen uitsluiten maar de kans dat ze wat zouden vinden was klein zeiden ze. Onze frustratie- en adrenaline gehalte waren skyhigh. Een dag voor vertrek besloten we om alles echt even los te laten en te focussen op de vakantie. We hadden bedacht om de rugzak met ALS thuis te laten en alleen maar te genieten van elkaar en de kids in het hier en nu. De eerste dagen lukte dit redelijk maar toen we eenmaal in de rustmodus zaten en dus de adrenaline zakte, kwam he