ALS we in Seattle zijn aangekomen

ALS we in Seattle zijn aangekomen

Als verlies van gezondheid onomkeerbaar is, confronteert het ons met de eindigheid en het mysterie van leven en dood. Het overkomt je en je moet met de soms ontwrichtende impact ervan omgaan en de draad van je leven weer oppakken.  Door stil te staan bij het verlies besef je waar je nog voor kunt vechten om (groter) verlies of pijn te voorkomen. Of misschien om te vechten voor een betere kwaliteit van leven. En dat is precies wat wij aan het doen zijn..

De afgelopen weken waren zwaar en hectisch. Sowieso is een jong gezin met drie kleine kinderen een fulltime baan. Hiernaast loopt nog een hele andere achtbaan inclusief werken, veel zaken regelen, de crowdfunding, alle aandacht op social media en niet te vergeten alle emoties die voorbij komen. Het is een rollercoaster die maar door gaat, het is uitputtend en niet te omschrijven hoe dit voelt.

6 januari was het eindelijk zover: de langverwachte vlucht naar Seattle. Omdat online inchecken niet lukte moesten wij ons al vroeg bij de incheckbalie melden. Helaas bleek dat we hierdoor niet bij elkaar konden zitten in het vliegtuig. Omdat mijn lontje nogal kort is raakte ik hiervan behoorlijk in de stress. 11 uur verspreid zitten over het vliegtuig is geen pretje maar het belangrijkste is dat Vincent zich moeilijk verstaanbaar kan maken vanwege zijn ziekte. Dus wat doe je dan op dat moment? Juist.. het ALS balletje opgooien. Ergens voelt het als een beetje misbruik maken van de situatie maar het is geen prettig gevoel als Vincent alleen zit en zich niet verstaanbaar kan maken of zich verslikt. Gelukkig kon er wat geregeld worden en zaten we uiteindelijk bij elkaar :).

Na een lange vlucht kwamen we eindelijk aan in Seattle. Wat is het hier mooi!! De typisch grote houten Amerikaanse huizen aan het meer zijn prachtig en de omgeving straalt rust uit. Dit is precies wat wij even nodig hebben tussen de bedrijven door: Rust.. Op het vliegveld moesten we behoorlijk lang in de rij van de douane wachten. Oom Ruud werd uiteraard nog even uit de rij geplukt omdat hij de afgelopen jaren in veel Arabische landen is geweest en daar zijn ze niet zo happig op in de US. Gelukkig mocht hij na een lange vragenreeks weer terug in de rij. Na een uur wachten bleek het nog wel minimaal 2-3uur te duren dus wat doe je dan? Juist, het ALS balletje opgooien. Vincent was behoorlijk uitgeput na een lange vlucht dus 3 uur op de been blijven staan was nogal uitdagend. Gelukkig mochten we hierdoor meteen door de douane en konden we verder met onze reis. Nadat we de koffers hadden gepakt en de metro hadden genomen, konden we met een shuttlebus naar een autoverhuurbedrijf. We hebben een mooie Ford Fusion gehuurd voor de komende twee weken zodat we zelf overal naartoe kunnen.

De Ford Fusion is een hybride auto die dus deels elektrisch rijdt. Het was nogal een uitdaging om deze aan de praat te krijgen ;). Toen we van het vliegveld wegreden kregen we hem vrijwel meteen aan de praat. Maar toen we later bij de supermarkt weg wilden rijden lukte het starten niet, althans we waren aan het wachten totdat we de motor hoorden starten. Geloof me, dan kun je lange wachten haha. De mannen waren druk bezig met alle knoppen in te drukken en snapten er niks van. Van een afstandje zat ik dit met een jetlag hoofd te bekijken en bedacht: jongens, de auto is elektrisch... kun je niet gewoon wegrijden?? En ja hoor... daar gingen we. Goed... even lachen tussendoor is ook heel belangrijk :D.

Na 20 uur onderweg te zijn geweest kwamen we eindelijk aan bij ons gehuurde huis. Of zeg eigenlijk maar Villa. We hebben een typisch Amerikaans huis gehuurd die van alle gemakken is voorzien en net zo duur is als het huren van twee hotelkamers. We zitten midden in het bos en hebben zelfs een jacuzzi in de tuin ;). Uiteraard kon ik het niet laten om hier meteen in te springen. We gaan ons hier wel vermaken!

Vandaag doen wij het nog even rustig aan en morgen begint het drukke programma. Vincent heeft voor de komende twee weken 45 afspraken staan bij verschillende artsen / verpleegkundigen. De behandeling is erop gericht om van de ziekte van Lyme te genezen. Dit wordt gedaan aan de hand van vijf stappen. Allereerst is het van belang dat Vincent gaat detoxen van zware metalen waarvoor hij verschillende therapieën krijgt, zoals ozontherapie. Daarnaast moet zijn voeding aangepast worden naar gluten-, lactose- en suikervrij. Dit is best een uitdaging want Vincent mag absoluut niet afvallen. Ook wordt er alles aan gedaan om zijn immuunsysteem te versterken. Door zijn igA deficiëntie werkt zijn immuunsysteem niet goed waardoor hij ook niet in staat is om te vechten tegen de Borrelia bacterie (veroorzaker van de ziekte van Lyme). Tot slot krijgt hij verschillende therapieën om zijn centrale zenuwstelsel te ondersteunen dan wel te verbeteren.

In eerste instantie kan het zo zijn dat Vincent juist zieker wordt van de behandelingen vanwege een Herxheimer reactie. Dit is een reactie die kan optreden wanneer de Borrelia  bacterie gedood wordt. Door het afsterven van de bacterie komen er gifstoffen vrij. Wanneer een lichaam te snel ontgift en er meer gifstoffen vrijkomen dan kan het lichaam deze niet uitscheiden. Wanneer dit gebeurt, kan hoofdpijn, misselijkheid, braken en algehele malaise het gevolg zijn. Eigenlijk is het dus een goed teken als zo'n reactie optreedt maar het zal zeker niet makkelijk zijn.

Al deze behandelingen kunnen ALS niet genezen, wel kunnen ze de ziekte behoorlijk vertragen. Dit is dan ook ons doel: meer tijd samen en hopen dat de veelbelovende stamcelbehandeling snel op de markt is.

Over drie dagen zal ik weer vertrekken naar Nederland om er weer voor de kindjes te zijn. We missen ze enorm en het voelt daarom dubbel om hier te zijn. Aan de andere kant ben ik wel heel erg blij dat we een stukje van de behandeling in Seattle samen kunnen meemaken. Het afscheid zal daarom ook wel erg moeilijk zijn. Gelukkig is Vincent in goed handen van oom Ruud en zal hij goed voor hem zorgen.

Tot snel allemaal en groetjes uit Seattle