ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...
Wat moet je schrijven als je hoofd overloopt? Wat nou als er 100.000 gedachten per minuut door je hoofd flitsen en de achtbaan nog even een stukje harder gaat rijden? Hoe ga je daar mee om? En kunnen je hersenen dat wel bijhouden? Voor mensen met een gevoelige maag, adviseer ik om nu te stoppen met lezen. Ik zal proberen om alle ontwikkelingen zo goed mogelijk op te schrijven. Dit is erg lastig aangezien ik zelf niet bij Vincent in Seattle aanwezig ben. Ik moet het doen met ongeveer 5 minuten contact per dag. Dit, omdat we in verschillende tijdzones leven en omdat zijn telefoon uit staat in de kliniek.

Cavitations zijn holtes in het kaakgewricht die ontstaan zijn na extractie van een kies of tand. Door extractie blijft er vaak een stuk dood bot achter die allerlei bacteriën, virussen en parasieten aantrekt. Ongeveer 90% van alle getrokken tanden en/ of kiezen gaat infecteren terwijl je er zelf niks van hoeft te voelen. Geïnfecteerde cavitations zijn een van de belangrijkste oorzaken bij het ontstaan van (chronische) ernstige ziekten.
Cavitations zijn dus ook heerlijke nestjes voor de Lyme bacterie Borrelia + co- infecties die vanuit dat plekje de persoon erg ziek kunnen maken. Om te kunnen genezen van Lyme of andere chronische ziekten moeten deze cavitations schoongemaakt worden. Gisteren heeft Vincent zijn eerste cavitation surgery gehad. In totaal heeft hij 4 holtes die schoongemaakt moeten worden waar twee operaties voor nodig zijn. Tijdens de operatie werd er (voor ons) een schokkende bevinding gedaan: zijn cavitations vol zaten met levende, kruipende parasieten!!! Toen Vincent dit vertelde draaide mijn maag zo erg om dat ik ervan moest braken. Hier had ik nog NOOIT van gehoord. Het schijnt dat miljoenen mensen ter wereld rondlopen met deze parasieten zonder dit te weten. Bij een lage afweer kunnen deze parasieten richting de hersenen gaan waar ze neurotoxines  uitscheiden. Een gif die je hersenen aantasten en neurologische klachten kan geven. In Seattle noemen ze cavitations "silent killers". Dr Klinghardt heeft gezegd: "If you want your life back, do it as soon as possible".  Er is daarom besloten om dit alsnog in Seattle te doen wat betekent dat Vincent waarschijnlijk pas volgende week donderdag mag vliegen en bijna 5 dagen later thuis komt dan gepland. Naast de cavitation surgery heeft Vincent weer verschillende infusen gehad en heeft hij flinke injecties gehad in zijn nek en rug. Ook is zijn nek een soort van gekraakt omdat daar een blokkade zou zitten. De laatste dagen in Seattle staan in het teken van het maken van een thuis behandelingsprotocol  en zijn cavitation surgery. Inmiddels slikt Vincent ongeveer 100 pillen aan supplementen en zal hij infuustherapie thuis krijgen. Ook gaat hij het medicijn Artesunate gebruiken welke een nobelprijs heeft gewonnen. 

Na alle bevindingen is mijn hoofd gaan malen.. want wat heeft Vincent nou? Worden zijn klachten veroorzaakt door Lyme, de parasieten of ALS? Maar wat is ALS?? In mijn ogen is ALS een verzamelnaam voor symptomen aangezien ze nog steeds geen oorzaak hebben gevonden. Kan Lyme in combinatie met metalen en/of parasieten ALS veroorzaken? En wat als dit adequaat behandeld kan worden? Kan hij dan genezen? Krijgt hij meer tijd? Of is het een oneerlijke strijd die we gaan verliezen? Er zijn hier geen trials naar gedaan en het wordt toch wel een beetje ingewikkeld.. In mijn hoofd ben ik mezelf al een aantal maanden aan het voorbereiden op het nemen van afscheid van elkaar maar ondertussen is Vincent keihard aan het knokken en worden er bizarre bevindingen gedaan die mogelijk een verklaring kunnen geven voor zijn klachten. Het feit blijft dat deze bevindingen er zijn en dat hij de diagnose ALS heeft gekregen maar wat deze behandeling gaat betekenen voor de toekomst weet niemand. Het is behoorlijk verwarrend en het geeft ons weer hoop. 

We zijn in ieder geval erg dankbaar dat deze behandeling mogelijk is door de crowdfunding. Het geld gaat er sneller doorheen dan gedacht omdat alleen al zijn operaties 10.000eu kosten. We hopen daarom dat we genoeg geld hebben om het hele traject te kunnen doorlopen. Het is fijn dat er nog een aantal acties komen om de bankrekening van de stichting weer wat aan te vullen. 
Vincent zegt al vanaf het begin: " ik ga niet dood aan ALS en er komt nog een hoge hoed". Zou hij toch gelijk gaan krijgen? Ik hoop het maar.. Zijn lichaam is ziek.. heel ziek. En de behandelingen zijn erg zwaar maar Vincent blijft knokken. Voor het eerst was Vincent gisteren iets minder blij, hij was moe en had pijn. "Maar het is allemaal voor een goed doel" zei hij. Ook valt het tegen dat hij maandag nog niet thuis is, iets waar hij natuurlijk al dagen naar uitkijkt.
Bij ons valt dit natuurlijk ook erg tegen...In plaats van 3 nachtjes slapen moeten de kids nog 7 nachtjes slapen en dat is behoorlijk lang voor ze. Ikzelf loop ook al een tijdje op mijn tenen en het is zwaar om zo vermoeid te zijn terwijl alles gewoon doorgaat. Een gezin met drie jonge kinderen is een fulltime baan terwijl ik daarnaast onregelmatig werk als verloskundige. Ondertussen ben ik ook weer druk bezig om alles op de rit te zetten voor zijn derde kuur Penicilline G en Hydrocortison waar hij 30 januari mee zal starten. Gelukkig wordt er veel hulp aangeboden van familie, vriendinnen en buren. Nu moet ik alleen nog even leren om deze hulp aan te nemen. Daarnaast ondersteunt een team van psycholoog en haptotherapeut mij in deze zware tijden. Ik ben erg dankbaar dat mijn oom Ruud bij Vincent is om hem te ondersteunen zodat ik dat stukje controle los kan laten. Ik weet zeker dat er goed voor hem wordt gezorgd. Love you Ruud <3 

Namens Vincent en mij wil ik iedereen bedanken die ons helpt of wil helpen. Hoewel het moeilijk is om hulp in te schakelen zijn wij er wel erg blij mee. Ook alle kaartjes, appjes en berichtjes op Facebook worden gelezen. Het geeft ons kracht en het gevoel dat we er niet alleen voor staan.

Bedankt voor alles <3.
Liefs, Sabine











Reacties

  1. Heey Jan,

    Bedankt voor je berichtje.
    Deze is te vinden op www.righttotryforvincent.nl. Maar we gaan eerst alles berekenen voordat we eventueel verder funden.

    Groetjes, Sabine

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Nou, ik kan me voorstellen dat jullie daar van ondersteboven zijn 😣. Veel sterkte voor elke dag van deze achtbaan...

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Sabine, stop alsjeblieft met afscheid nemen. Visualiseer liever alvast het moment dat de ziekte overwonnen is en Vincent weer beter is.
    Misschien klinkt het als zweverige onzin, maar je kunt beter positieve energie uitstralen naar Vincent dan negatieve. Daar is absoluut winst uit te halen.
    Ik heb zelf MS en merk dat positieve energie heel krachtig is.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS je om hulp vraagt

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!