ALS de Amsterdam city Swim (niet) doorgaat

ALS de Amsterdam City Swim (niet) doorgaat

De Amsterdam City Swim is een jaarlijks evenement met als doel zoveel mogelijk geld ophalen voor ALS onder het motto: ALS op de kaart, ALS van de kaart. Een paar maanden geleden zijn wij persoonlijk door ambassadeur Pieter van den Hoogenband uitgenodigd als VIP's. Gisteravond ontvingen wij het bericht dat de City Swim niet door kon gaan vanwege de slechte waterkwaliteit.  De Swim is afgelast omdat in het grachtenwater te veel e-coli bacterie is gemeten waardoor de gezondheid van de deelnemers in gevaar kan komen. Dit was natuurlijk ontzettend balen maar toch zijn we richting Amsterdam gegaan om stil te staan bij de vreselijke ziekte ALS.

Zowel de patiënten als de mantelzorgers voelen zich met deze diagnose regelmatig eenzaam en machteloos.  Dit evenement zorgt ervoor dat je even verbonden bent met elkaar en samen kunt strijden tegen deze genadeloze ziekte in plaats van ieder voor zich. Het is fijn dat Nederland een dag stilstaat bij deze ziekte terwijl ALS bij een patiënt natuurlijk gewoon doorgaat.  Zowel de deelnemers als patiënten gaan voor hetzelfde doel: strijden tegen ALS.  Er heerst daarom ook een gevoel van saamhorigheid. Lotgenoten begrijpen elkaar.. een blik zegt genoeg en dat is soms wel eens fijn om te ervaren.

Vandaag werd de Amsterdam City Swim de "Amsterdam city Walk". Samen met alle deelnemers en lotgenoten hebben we in een stoet 2 km afgelegd van het marineterrein naar de finish. Vincent en ik liepen behoorlijk voorop en konden zo de hele stoet achter ons zien wat enorm indrukwekkend was. Voor mij was het een flinke workout om Vincent 2 km heen en terug vooruit te duwen in een rolstoel door het scheve en vol met stoepjes Amsterdams terrein maar het is gelukt! Aan alle patiënten werd gevraagd plaats te nemen op het podium en ik kan niet omschrijven hoe dit voelde. Het is heel bijzonder om dit mee te maken en vanuit het podium alle deelnemers te zien die zich hebben ingezet om geld op te halen voor stichting ALS/ ACS.  

Voor ons was het vandaag naast overweldigend ook erg confronterend. Zo hebben we lotgenoten gezien die verder in het proces zijn en bijvoorbeeld beademing  of sondevoeding hadden. Dit is een blik in de toekomst waar we eigenlijk niks over willen weten maar wat ons wel te wachten staat. Ook hebben we lotgenoten gezien die minder ver zijn in hun proces. Dit confronteert ons ook omdat dit laat zien hoe ver Vincent eigenlijk al is in zijn ziekteproces. Een dag met een lach en een traan dus.

Ik heb niks anders dan respect voor de organisatie en er is maar liefst 1.4 miljoen euro opgehaald! Dit geld is enorm belangrijk voor onder andere wetenschappelijk onderzoek en activiteiten die ingezet worden om de kwaliteit van leven te vergroten bij ALS patiënten. Er bestaat een oplossing voor ALS alleen kennen wij deze nog niet. Toch is er wel progressie in de wetenschap. Onlangs verscheen er een artikel over een mogelijk nieuwe behandeling voor ALS. Helaas is deze behandeling geschikt voor een hele kleine groep patiënten met een bepaald genafwijking. Vincent heeft deze afwijking waarschijnlijk niet waardoor het niet zinvol is om aan deze trial mee te doen. Er moet dus nog veel meer onderzoek gedaan worden voordat er een oplossing komt voor alle ALS patiënten. Ik geloof dat deze oplossing er is binnen 15 jaar maar dat dit te laat komt voor de huidige generatie ALS patiënten. Voor iedereen die een steentje wilt bijdragen: Doneren kan nog steeds tot 30 september via https://www.amsterdamcityswim.nl/

De afgelopen weken hebben wij niet stil gezeten en de ALS ook niet. Zo zijn we op vakantie geweest naar Texel met het gezin wat behoorlijk genieten maar ook uitdagend was. We willen ons zo graag vasthouden aan het leven wat we hadden maar dit kan niet meer en dat is erg verdrietig. Zo is Vincent regelmatig nog wel eens eigenwijs door bepaalde dingen zelf te willen doen waardoor het soms ook wel eens mis kan gaan door te vallen, te verslikken of de trap niet meer af te kunnen. En ook voor mij is het een leerproces om niet alle ballen hoog te willen houden en te accepteren dat niet alles perfect kan. Alles wat we doen voelt zo enorm dubbel. Enerzijds wil je genieten van wat we nog meemaken samen maar anderzijds heerst er de vraag hoe lang we dit nog kunnen meemaken en hoe lang we het leven met ALS nog volhouden.

Iedere ochtend als ik wakker word is er die ene seconde dat ALS er niet is waardoor dit het hoogtepunt van de dag is. In die ene seconde vraag ik mezelf af: "was dit allemaal een droom?" En dan komt de realiteit: ALS is er echt... Vincent is echt ziek en er staat weer een nieuwe dag vol uitdagingen en onverwachte momenten voor de deur. Soms is het daarom ook moeilijk om de dag te moeten starten. Gelukkig geven onze kindjes ons geen keuze en proberen wij structuur te geven aan iedere dag. In onze bubbel als gezin zijn de dagen wel "te doen". We hebben verschillende hulpmiddelen in huis en de kans op ongelukken is daardoor klein. Wanneer we het huis uitgaan of blikken van anderen zien komt bij ons de onrust en zijn er confrontaties. Zo zijn we aanwezig geweest bij twee prachtige bruiloften van vrienden. Dit was heel mooi en fijn maar ook heftig tegelijkertijd. 6 september 2013 zijn wij getrouwd en nu 5 jaar verder zitten we in deze vreselijke situatie. Hoe kan dat in godsnaam gebeuren? Ook zag ik twee prachtige bruiden weggegeven worden door hun vaders en werden er tevens door diezelfde vaders prachtige speeches gegeven. Ik weet dat onze kinderen niet weggegeven zullen worden door hun vader en dat ook die speeches zullen ontbreken.. Ook mijn eigen vader kon mij niet weggeven en ook ik heb nooit een speech gekregen. Ik kan vertellen dat dit onbeschrijfelijk pijnlijk is... je wilt je kinderen deze pijn besparen en ze hiertegen beschermen. Maar dat kan niet...We proosten op de toekomst van een ander terwijl we weten dat onze toekomst samen kort is... 

Alles bij elkaar maakte het mentaal een enorm zware week en mijn lichaam geeft veel signalen dat het genoeg is geweest. Ook is Vincent erg moe en slaapt hij veel overdag. Ondanks dat hij steeds minder kan en steeds meer vermoeid is blijft hij opgewekt en positief. ALS neemt langzaamaan zijn lichaam over maar zijn karakter en positiviteit zijn gelukkig sterker dan die kloteziekte.
De komende tijd zullen wij het rustiger aan gaan doen en plaatsnemen in onze bubbel.