ALS we moe zijn

ALS we moe zijn

ALS vechten geen optie is.. maar je dit toch doet. Vecht je dan voor hoop of is het een vlucht?

Het is een tijdje stil geweest... want wat valt er nog te vertellen? Ik zou zo graag eens goed nieuws willen brengen maar helaas blijkt de werkelijkheid anders.

Er is de afgelopen weken weer ontzettend veel gebeurd waardoor ik niet goed weet waar ik moet beginnen. Na het nieuws dat de longfunctie van Vincent enorm was gedaald (58%) zijn we verwezen naar het CTB (Centrum voor Thuisbeademing) waar we al snel terecht konden voor een informatief gesprek. Aldaar werden de opties besproken voor wanneer Vincent klachten gaat krijgen die met een verminderde longfunctie gepaard gaan. Je kunt kiezen voor kapbeademing of een tracheacanule (een buisje in de keel). Vincent is gelukkig heel duidelijk in wat hij wel en niet wilt ook al strookt dit tegen alle gevoelens in. Wanneer beademing nodig zal zijn dan wordt er tegelijkertijd een PEGsonde geplaatst waardoor hij voeding kan krijgen. Er werd gezegd dat wanneer klachten ontstaan zoals ochtendhoofdpijn, slaperigheid overdag, nachtmerries en nachtzweten er aan de bel getrokken moet worden. Het gesprek was behoorlijk confronterend en beangstigend...

Een paar weken na dit gesprek voelde Vincent zich niet zo lekker en was hij een paar dagen enorm veel aan het slapen. Toen hij zaterdagavond aangaf ook veel last te hebben van hoofdpijn en zweten brak het zweet letterlijk bij mij uit. Allerlei gedachten gaan dan door je hoofd: "is het nu al zover?", "moet hij aan de beademing?", "we moesten aan de bel trekken maar moet dit nu acuut of kunnen we een paar dagen wachten? ". Als partner van een ALS patiënt staan zulke keuzes regelmatig voor de deur en dat is niet makkelijk. Uiteindelijk heb ik besloten om de huisartsenpost te bellen en is Vincent verwezen naar het ziekenhuis voor een bloedgas. Gelukkig bleken zijn bloedwaarden goed te zijn dus was er geen sprake van koolzuurstapeling wat kan optreden wanneer de ademhalingsspieren niet meer goed functioneren. Op dat moment komt er een ontlading en ben je enorm opgelucht. Toch ga je niet geheel gerust weer naar huis zoals je zal doen wanneer je been niet gebroken blijkt te zijn na een val. Het is namelijk een tijdelijke geruststelling: wanneer zullen we wel dit slechte nieuws krijgen dat beademing nodig zal zijn? Hier probeer ik niet teveel aan te denken.

De afgelopen weken is het in huis druk geweest met werkmannen want de zorgunit is aangebouwd. Toen de eerste werkzaamheden werden verricht kreeg ik er pijn in mijn buik van... Pas dan is het fysiek voelbaar dat het echt is: "Vincent zal invalide worden en hier gebruik van moeten maken". Daarmee gepaard komt er een dilemma naar boven: Gaan we hier samen slapen? of niet? We hebben de kindjes verteld dat dit onze nieuwe slaapkamer en badkamer wordt waarop Kess reageerde met: "maar als jullie hier slapen, dan zijn wij helemaal alleen in het grote huis". Hij bevestigt mijn dilemma.. Ik wil er voor Vincent zijn maar ook voor de kinderen dus ik voel me in spagaat gezet. En daarnaast is het ook nog van belang dat ik zelf een paar uur slaap kan pakken per nacht. 

Inmiddels druppelen de hulpmiddelen ook langzaamaan binnen. Zijn rolstoel is aangemeten, een invalide parkeerkaart is aangevraagd, er zal een trippelstoel komen en volgende week zal de spraakcomputer worden geleverd. Verder ben ik druk bezig om een hoog-laag bed te bestellen, een alarmeringssysteem aan te vragen en een PGB indicatie te krijgen. Het is allemaal heel veel werk wat ook niet vanzelf gaat in bureaucratisch Nederland. Met alle hulpmiddelen hebben we inmiddels een haat-liefde verhouding. Alles in ons zegt: "NEE! WEGWEZEN MET DIE ROMMEL" maar aan de andere kant zijn die hulpmiddelen er om de kwaliteit van leven te vergroten en energie te besparen. Dus zo proberen we ze toch te omarmen.

We willen ons allebei heel graag vasthouden aan het leven wat we voor ALS hadden. We willen ons eraan vasthouden dat dit leven een toekomst heeft... samen. Ook al hopen en duimen we nog steeds dat er een kleine kans is dat dit zo is, staat ons leven iedere dag weer in het teken van afscheid nemen. Afscheid nemen van het leven wat we samen hadden, afscheid nemen van ons toekomstbeeld, afscheid nemen van spierkracht en functies, afscheid nemen van vrienden die toch geen vrienden bleken te zijn en afscheid nemen van je partner waar je verliefd op bent geworden.

Toch ontstaan er ook mooie momenten. We hebben veel mooie nieuwe mensen leren kennen die ook met deze ziekte te maken hebben. Dit schept gelijk een band.. Zij zijn de enige die echt weten hoe het voelt om met ALS te moeten leven. Het geeft kracht om contact te hebben met deze mensen wetende dat we niet alleen zijn. Ook zijn de momenten samen met ons gezin heel erg waardevol.. We proberen ook echt stil te staan bij deze momenten en  alles nog mee te pakken nu het nog kan.  
Het is daarnaast hartverwarmend om te merken dat er nog steeds veel mensen aan ons denken. Zo hebben mensen uit onze buurt vorige weekend de 11 stedentocht in Friesland gelopen en gefietst voor Vincent en de stichting ALS op de weg. Op het moment dat ze vertrokken kreeg ik kippenvel. Ook dit soort momenten geven ons kracht om door te gaan en het gevoel dat we er niet alleen voor staan.

ALS verandert alles.. Het verandert je relatie, het verandert je als persoon, het verandert de toekomst en je vaderrol. Fysiek verandert Vincent, hij praat anders, loopt nog heel moeizaam en ook gedraagt hij zich anders. Soms voelt het alsof je iedere dag weer afscheid moet nemen van een stukje van je partner, terwijl hij er fysiek nog wel is. Dit is emotioneel heel ingewikkeld. Zijn rol als vader verandert ook. Zo is het niet meer mogelijk dat hij alleen thuis is met de kinderen. Wanneer ik naar mijn werk ben dan is er altijd iemand in huis om voor de kinderen te zorgen.  Het is pittig om iedere week het oppasschema weer rond te krijgen maar ook is het voor Vincent niet altijd makkelijk om iemand in huis te hebben.
Kess is net 5 jaar en krijgt interesse in voetbal. Vorige week vroeg hij om samen met Vincent te voetballen. Helaas lukte dit niet meer. Vincent zei: "lekker... nu kan Kess eindelijk voetballen en dan kan ik het niet meer". Dan breekt mijn hart... Je wilt zoveel meer voor Vincent en voor de kindjes. 

Gelukkig verandert de lach van Vincent niet.. Er gaat geen dag voorbij dat ik zijn mooie lach en pretogen niet zie. Hij blijft positief en hoopt dat de stamcellen snel beschikbaar zijn voor hem. Tot die tijd blijft hij zijn supplementen slikken om tijd te rekken. Het maakt deze destructieve ziekte nog enigszins dragelijk.  

Toch komt er een moment waarop je je realiseert: mijn partner is veranderd.. Mentaal zijn we gelijkwaardig maar lichamelijk niet. Dat mis ik nu al met de kinderen, ik kan nooit meer zeggen: neem jij ze even mee? Wil jij Soof even uit bed halen? De laatste weken zijn er steeds meer momenten dat het me allemaal teveel wordt. De angst, de emoties, de onvoorspelbaarheid van ALS, alle regelzaken, het werken, het huishouden, de zorg rondom de kids. Het is alsof ik er een fulltime baan bij heb gekregen. Vorige week heb ik kennis gemaakt met de welbekende "muur". Hij was er opeens zonder waarschuwing en heeft me een aantal dagen volledig lam gelegd. Zo kreeg ik last van slapeloosheid, hartkloppingen, pijn op mijn borst alsof ik een hartaanval kreeg, kon ik niet eten en amper drinken en trilden al mijn spieren. Volgens professionals allemaal tekenen dat ik in het rood sta en dat er ergens iets moet veranderen om de hoeveelheid stress te reduceren. Maar hoe dan?? Ik heb er nog steeds geen antwoord op.. Zoals iedere keer krabbel ik wel weer op maar hoe lang nog voordat dit niet meer gebeurd? Ook daar probeer ik niet teveel aan te denken.. ik geloof dat er altijd wel ergens een potje kracht vandaan komt, al is het uit de tenen. Het allerbelangrijkste is dat ik op de been blijf voor Vincent en de kinderen.. dus ik doe er alles aan om dit te laten slagen. Hierdoor moet ik helaas wel inleveren op andere fronten. Zo ben ik minder gaan werken waardoor ik geen nachtdiensten meer zal doen en zullen we het rustig aandoen met sociale afspraken. We zijn allebei moe.. onbeschrijfelijk moe.

We proberen weer terug te gaan naar de basis en te genieten van de momenten die we samen hebben en nu nog kunnen doen. Want we zijn er inmiddels wel achter dat dit het allerbelangrijkste is in het leven... liefde en elkaar.