ALS je opnieuw slecht nieuws krijgt en keuzestress hebt

ALS je opnieuw slecht nieuws krijgt en keuzestress hebt

Terwijl iedereen in Nederland feestviert ter gelegenheid van de verjaardag van de koning, schrijf ik thuis dit blog. Dit jaar zijn we niet in de feeststemming en laten wij het feest daarom volledig aan ons voorbij gaan.

"Keuzestress" iedereen heeft hier wel eens mee te maken (gehad). Het is een gevolg van de meerkeuzemaatschappij waar wij in leven en tevens een van de oorzaken van het hoge percentage burnouts. De meeste twintigers/ dertigers twijfelen over het wel of niet kopen van een huis, vragen zich af of ze voor zichzelf moeten beginnen of juist willen reizen. Ze vragen zich af of ze willen trouwen, samenwonen of vrijgezel willen blijven. De vrijheid van dat alles kan en mag zorgt voor deze keuzestress, angst en onzekerheid. Wat je kiest, dat ben je en bepaalt je identiteit. Maar wat als de keuze tegenvalt?
Soms zou ik willen dat ik over dezelfde keuzes stress ervaar als de gemiddelde twintiger/dertiger. Keuzestress heeft in ALS land een gehele andere betekenis.
 
Na een ontspannen vakantie kwamen we in Nederland weer terecht in een heftige rollercoaster. Keuzestress speelt momenteel een belangrijke hoofdrol in ons leven. Doordat Vincent de laatste weken behoorlijk achteruit is gegaan moeten we belangrijke keuzes gaan maken. Voor het aanvragen van hulpmiddelen bestaat er namelijk een wachttijd. Daarom worden we gedwongen om vooruit te kijken en keuzes af te wegen.  Is het tijd om te starten met de zorgunit? Moet de thuiszorg al worden aangevraagd? Moet de aangemeten rolstoel komen? Is het al tijd voor aangepast bestek, een trippelstoel of spraakcomputer? Wat voor bed moet er komen in de unit? Gaan we daar samen slapen of moet er een hoog-laagbed komen? Dit zijn dan nog redelijk "makkelijke" keuzes.

Na een week Centerparcs met de kids zijn we afgelopen maandag naar de Efteling geweest voor een midweek. Beide vakanties hebben we als heel dubbel ervaren. Enerzijds was het heel fijn om met het gezin even weg te zijn en om niet naar 100 afspraken te hoeven maar anderzijds was het een keiharde confrontatie. Op de dag van aankomst op Centerparcs viel Vincent tegen Soof aan. Beiden lagen op de grond en ik kon op dat moment wel door de grond zakken. We waren allemaal erg geschrokken. En dan het dilemma: wie help je als eerste omhoog? Een onmogelijke keuze. 

Voordat we maandag naar de Efteling vertrokken had Vincent eerst nog een longfunctieonderzoek. Van te voren waren we erg nerveus voor dit onderzoek want de kans was groot dat we geen leuk nieuws zouden krijgen. En helaas was dit ook zo. De longfunctie van Vincent is slechter dan verwacht, namelijk 58%. Wanneer de longfunctie daalt onder de 50% dan is (nacht)beademing noodzakelijk om goed de dag door te komen. Wanneer de achteruitgang in dit tempo blijft doorgaan dan is de verwachting dat dit over 3 maanden het geval is. Binnenkort krijgen we een gesprek bij het Centrum voor Thuisbeademing voor informatie zodat we ook daarin een keuze kunnen maken. Je kunt namelijk kiezen voor geen beademing, invasieve beademing of niet invasieve beademing. Wanneer de longfunctie onder de 50% is dan moeten we ook gaan nadenken of Vincent een zogenaamde PEGsonde preventief zou willen laten plaatsen. Om dit te kunnen plaatsen moet je onder narcose kunnen en bij een slechte longfunctie verwacht je meer problemen. Daarom de keuze: doen we dat nu alvast preventief zodat de kans op complicaties zo klein mogelijk is? Of wachten we het nog even af? Een PEGsonde is namelijk nog niet nodig omdat Vincent zelfstandig kan eten... Ook dit is een onmogelijke keuze.. 

De uitslag van de longfunctie is binnengekomen als een bom.. Laatst zei iemand: "maar je verwacht toch achteruitgang, in hoeverre is het dan slecht nieuws?". Ik zal het nog een keer uitleggen.. Je kunt je NIET voorbereiden op slecht nieuws omdat het gevoel wat daarbij hoort pas omhoog komt wanneer het nieuws binnen is gekomen.  Het uitvallen van de ademhalingsspieren is doodsoorzaak nummer 1 bij ALS patiënten en is vaak het laatste stadium. Omdat Vincent de bulbaire vorm heeft van ALS beginnen de klachten in het keel/ spraakgebied en dus ook in de longen. Deze vorm kent een slechtere prognose en sneller verloop. Ik denk dat het niet meer dan logisch is dat wij enorm in shock zijn van dit nieuws. 

ALS heeft weer rake klappen uitgedeeld en ik voel me sinds maandag verdoofd, leeg  en heel eenzaam afgewisseld met angstig en enorm verdrietig. Het is niet in woorden uit te drukken hoe dit voelt. Ook heeft Vincent het heel erg zwaar.. Het lijkt wel alsof hij nu pas beseft dat ALS een oneerlijke strijd is waar hij niet van kan winnen.. Hij is vooral heel erg bang dat de kinderen hem niet zullen herinneren.. Een onmogelijke gedachte... Logisch dat hij zo ontzettend aan het knokken is om zo lang mogelijk bij ons te blijven. Ook beseffen de kindjes steeds meer wat er aan de hand is. Wij zijn erg open over de ziekte van Vincent maar hoe leg je dit goed uit? Toen ik in Centerparcs even een uurtje alleen met Kess en Juul op pad was vroeg Juul: Mama, als papa een sterretje is dan hebben we alleen nog maar een mama he?!  Waarop Kess reageerde: dan is papa helemaal alleen en verdrietig en wij ook. Dit doet zoveel pijn... We hebben de leeftijd dat we omringd zijn met veel gelukkige gezinnen en in vakantieparken is dit nog erger wat enorm confronterend is. Niet omdat we het anderen niet gunnen maar omdat we het onze kinderen en onszelf ook enorm gunnen. Je wilt je kinderen zo graag beschermen tegen verdriet maar dat gaat niet met ALS. Het enige wat we kunnen doen is er voor ze zijn en hier samen zo goed mogelijk doorheen te komen. Voor hun moeten we sterk zijn en doorgaan, ook al zijn er momenten dat we het willen opgeven. 

We hopen en duimen nog steeds op een wonder, iedere dag. Alle hoop is gevestigd op de stamceltechniek.. maar of dit op tijd komt? Ondertussen gebruiken wij het donatiegeld voor de behandeling uit Amerika. Vincent gebruikt nog steeds dagelijks supplementen en krijgt wekelijks zijn infusen. We hopen nog steeds dat dit de progressie zal vertragen. Hij voelt zich er in ieder geval beter door dan wanneer hij het niet gebruikt. En dat alleen al is pure winst.
Ondanks het nare gevoel hebben wij tijdens de vakanties gelukkig ook veel genietmomenten gehad, mooie foto's gemaakt en zullen vooral de kinderen terugblikken op een mooie herinnering. Via deze weg willen wij de schenkers nogmaals onwijs bedanken <3 .

De meeste twintigers/dertigers zijn opgegroeid in welvaart, met ongekende mogelijkheden en het idee dat het leven maakbaar is. Maar wat als dit niet zo is? Als jong meisje heb ik al geleerd dat het leven niet maakbaar is. Natuurlijk gebeuren vaak dingen als gevolg van een keuze die je maakt maar de meeste zaken zijn het gevolg van een keten van gebeurtenissen, geluk of pech. En als je het spiritueel wilt bekijken: je maakt deel uit van een groter plan. Er zijn zoveel dingen waar wij geen invloed op hebben, ook al zouden we dit willen. Niemand kan ervoor zorgen dat je in een ander gezin geboren wordt of in een ander werelddeel. Niemand heeft invloed op het weer of op de uitbraak van een economische crisis. Ook hebben we niet altijd invloed op onze gezondheid. Doordat er in de maatschappij verschrikkelijk de nadruk wordt gelegd op de maakbaarheid van het leven, ga je (bewust, maar ook vaak onbewust) jezelf de schuld geven als er dingen niet zo gaan zoals jij zou willen. Het is op de een of andere manier altijd jouw fout of schuld waardoor je de drang krijgt om tegen nare dingen te vechten. Zou het niet makkelijker zijn als we het leven zouden zien als een rivier? Je kunt dan met de stroom meedrijven of je kunt ertegen vechten. In onze maatschappij zijn we  gewend om te vechten. Het leven is maakbaar, dus als ons nare dingen overkomen dan is dit lastig te accepteren. Je had het kunnen voorkomen, je moet het oplossen. Je zou je ook kunnen laten meedrijven. Wat je ook kiest, de uitkomst is hetzelfde: uiteindelijk kom je altijd aan bij het eindpunt. Heel af en toe ben ik aan het oefenen met het meedrijven. Niet gemakkelijk, want ik ben een echte vechter. Maar soms lukt het me en dat geeft me oprecht rust. Omdat ik weet dat ik niet meer kan doen dan mijn best en dat dit echt genoeg is.